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網膜色素変性症についてのお話

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網膜色素変性症とは？－様々な目の病気とその違い－

初めまして。今回から約10回に渡って、自身の障害である処の「網膜色素変性症：もうまくしきそへんせいしょう」について書かせていただくことになりました。
どうぞよろしくお願い致します。

私は現在、50代。大阪に在住し妻もいるちょいメタボなおじさんです。 毎日白杖をつきながらも元気を出して仕事へと通っております。

さて、早速ですが、この網膜色素変性症という病名、あなたは耳にしたことがありますか？
所謂、失明――光を失う原因として、その多くのパーセンテージを占めるといわれるこの病気なのですが、 症名と共に広く一般には知られていないといった感は個人として拭えない処があります。
白内障や緑内障、糖尿病網膜症…巷で聞かれることも多いこれらの目の病気や症状とはまた違った「網膜色素変性症」 という病の症状について、自身の経過経験から私なりにお話をしたいと思います。

まず、この病気を発症する原因…何故この病を患うのか？…その理由については、様々な説がありますが 公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センターによると 遺伝子の変異等が考えられています。
即ち、病原菌などから来る感染症等などといったものでは無く、そのためにある日突然に感染することはないようです。
国内の患者数について…以前では、数万人に1人と言われていましたが、今では、その数は7,8千人に1人と報告されているようです。

私は、この病気の症状は主に次の3つが特徴的と感じます。
１．夜盲…夜や薄暗い場所がしだいに見えにくくなります。
２．視野狭窄…目の前の視界がしだいに狭まり、限られた範囲しか認識できなくなってきます。
３．視力低下…しだいに視力が下がります。個人差はあるとは言われているようです。

「夜は見えず、視界も狭くてピンボケに…」
そんな症状が複合的に絡み合うこの網膜色素変性症は、現在、国の国家指定難病となり、現在も専門機関で 治療へ向けて、多くの方が日夜治療法を編み出そうと苦心されています。